Πέθανε σε ηλικία 17 ετών ο Σαμ Μπερνς

Ο ίδιος μιλούσε πάντοτε ανοιχτά για την ασθένειά του. «Παρόλο που υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου, δεν θέλω οι άνθρωποι να με λυπούνται» είχε πει πρόσφατα σε ομιλία του στην Ουάσινγκτον.

Ο Σαμ γεννήθηκε υγιέστατος, το 1996. Δύο χρόνια αργότερα όμως, όταν ήταν μόλις 22 μηνών, διαγνώστηκε με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford.Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, που παρουσιάζεται σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους. Προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις πρόωρου γήρατος.

Οι γονείς του, μετά το αρχικό σοκ, γιατροί στο επάγγελμα, ενημερωθηκαν ότι το παιδί τους δεν θα ξεπερνούσε τα 13 έτη σε ηλικία. Την ίδια στιγμή, βλέπουν ότι υπάρχει μία παντελής ανεπάρκεια  ιατρικών πληροφοριών και πηγών σχετικά με την προγηρία καθώς δεν υπάρχει κάποιο μέρος στο οποίο αυτοί οι ασθενείς μπορούν να αναζητήσουν ιατρική βοήθεια και καμία πηγή χρηματοδότησης για τους ερευνητές που θέλουν να μελετήσουν την προγηρία.

Έτσι, οι γονείς κάνουν το μεγάλο βήμα και ιδρύουν το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation), τον μοναδικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως, με σκοπό την έρευνα για την προγηρία.

Τον Αύγουστο του 1999 το ίδρυμα έλαβε την πρώτη του χρηματοδότηση και μέχρι σήμερα έχει εξασφαλίσει 34 χρηματοδοτήσεις, συνολικού ύψους πάνω από 2,3 εκατομμύρια δολάρια. Τα χρήματα αυτά επιτρέπουν την πραγματοποίηση ερευνών για την προγηρία και την αύξηση κατά 1000% των επιστημονικών δημοσιεύσεων για την ασθένεια.  Στην πορεία, οι ερευνητές ανακάλυψαν το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την ασθένεια αυτή και λίγο αργότερα τον Σεπτέμβριο του 2012 το Ίδρυμα ανακοίνωσε την ανακάλυψη του πρώτου φαρμάκου που βελτιώνει αρκετά την υγεία των παιδιών με προγηρία.

Ο Σαμ μπορεί να έφυγε αλλά άφησε παρακαταθήκη την διάθεση του για ζωή και την αντίληψη ότι πρέπει να απολαμβάνουμε κάθε στιγμή στην ζωή μας, παρά τις δυσκολίες και τα προβλήματα.